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Autor Thema: Mein Buch über Neurodermitis  (Gelesen 6710 mal)
matriah
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« am: 21. Februar 2008, 09:32:16 »

Liebe Mitleidenden (gleichgültig ob Eltern von Ndkern oder Ndler selbst),

mein neuestes Buch „Meine allerbeste Freundin- Neurodermitis-Tagebuch“ ist im Januar im Wiesenburg Verlag erschienen.
Nun möchte ich euch kurz skizzieren, worum es mir mit meinem Buch geht. Die meisten Bücher über ND, die ich in der Hand hielt, beinhalteten lediglich Darstellungen über die Krankheit an sich und über irgendwelche Therapien oder Therapieansätze. Mir fehlte dabei immer die subjektive Schilderung der Leidenden, die wir an dieser Krankheit tatsächlich erkrankt sind und diese Therapien meist alle mehr oder weniger erfolglos ausprobiert haben. Vor allem das Stimmungstief, in das wir fallen, sollte diese Therapie einmal wieder fehlschlagen, fehlt in diesen Büchern völlig.

So begann ich im Jahr 2006 eine Art Tagebuch zu führen, in dem ich immer festhielt, wenn sich meine Haut einmal mehr von ihrer „schönsten“ Seite zeigte oder sie sich erstaunlich ruhig verhielt. Allerdings habe ich kein Tagebuch im klassischen Sinne geschrieben, sondern dieses kombiniert mit Therapien und Erlebnissen aus Kindertagen, mit medizinischen Recherchen und mit Reflexionen über eure Forumsbeiträge aus dem Internet.

Da ich praktisch seit meiner Geburt an Neurodermitis erkrankt bin, kenne und lebe ich mit dieser Krankheit in allen Lebenslagen und in allen Lebensphasen.
Ich weiß wie es sich anfühlt, als kleines Kind von den Klassenkameraden darauf angesprochen zu werden.
Ich weiß genauso, wie man sich als Pubertierender fühlt, wenn man einen solchen Makel hat, wo gerade in dieser Zeit das äußere Erscheinungsbild doch so enorm wichtig ist. Gerade im dieser Zeit entwickelte ich eine große Abneigung Ärzten und jeglichen Therapien gegenüber.
Und leider weiß ich auch, wie es ist, Mutter an Neurodermitis leidender Kinder zu sein. Erst als zwei meiner drei Kinder ebenso an Neurodermitis erkrankten, begann ich mich wieder mit der ND und Therapiemöglichkeiten zu befassen, jedoch auf überaus kritische Weise. Und entdeckte so manches, was mir hilft und anderes, dass den Kindern ihr Leid lindert.

Am 7. Februar 2008 bin ich in der Sendung „Praxis Dr. Weiss“ im SWR um 18.15 Uhr aufgetreten und habe von meiner Neurodermitis und meinem Buch berichtet.
Auch lese ich am 13. März 2008 wieder auf der Buchmesse in Leipzig um17.30 Uhr im Forum in Halle 3 aus diesem Neurodermitisbuch.

Liebe Grüße
eure Heike S. Mayer

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« Letzte Änderung: 14. November 2008, 09:38:09 von matriah » Gespeichert

matriah
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« Antworten #1 am: 05. Mrz 2008, 09:37:20 »

Unter www.curado.de/allergie/neurodermitis/buecher/meine-allerbeste-freundin-neurodermitis-tagebuch gibt es eine Leseprobe und unter www.stuttgarter-wochenblatt.de/stw/page/detail.php/1635823 einen Zeitungsartikel über mich, ND und mein Buch.

Liebe Grüße
eure Heike
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« Letzte Änderung: 14. November 2008, 09:40:00 von matriah » Gespeichert

matriah
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« Antworten #2 am: 11. Mrz 2008, 09:00:46 »

Guten Morgen an alle,

ich dachte eigentlich, ich wäre mittlerweile nicht mehr so nervös vor einer Lesung, dass sich das so negativ auf meine Haut auswirkt, aber sie ist wirklich nicht gut. Meine Hände habe ich in den letzten beiden Nächten sehr aufgekratzt, auch habe ich sie wieder verbrüht, da sie sehr juckten. Manche Stellen verschorfen schon, andere sind noch ganz frisch. Nun juckt es nicht mehr. Es tut weh, schmerzt bei jeder Bewegung der Finger. Mein Gesicht ist noch ganz passabel. Am Hals jedoch habe ich rote Flecken. Am Wochenende war ich bei meinen Eltern zum Essen eingeladen. Ich glaube, meine Mutter hat zum Würzen der Speisen etwas verwendet, das ich nicht vertrage. Nun kann ich nur hoffen, dass sich die Haut bis Donnerstag beruhigt, wenn ich nach Leipzig zur Buchmesse fahre und aus meinem Neurodermitisbuch lese. Ich möchte eigentlich nicht in allen Einzelheiten demonstrieren, was Neurodermitis ist.

Liebe Grüße
eure Heike

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« Letzte Änderung: 14. November 2008, 09:40:33 von matriah » Gespeichert

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« Antworten #3 am: 11. Mrz 2008, 12:27:48 »

Hallo Matriah,

das tut mir leid zu lesen! Ich hoffe, dass sich deine Hautsituation bald bessert und drücke dir die Daumen für Donnerstag!

Bist du eigentlich schon ein "Lesungsprofi", oder hast du das noch nicht so oft gemacht?

Ich hätte da sicher große Hemmungen, mich vor viele Leute hinzusetzen und aus eigenen Werken vorzulesen. Da gehört meines erachtens schon eine große Portion Selbstvertrauen dazu! Mir persönlich reicht es schon, wenn ich aus beruflichen Gründen ein paar wenige Leute einschulen muss und ähnlich! Also meine Bewunderung hast du auf jeden Fall  Smiley

Toitoitoi und liebe Grüße

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Bäume sind Gedichte, die die Erde in den Himmel schreibt. Wir fällen sie nieder und verwandeln sie in Papier, um unsere Leere zu dokumentieren. - [Khalil Gibran 1926]
matriah
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« Antworten #4 am: 12. Mrz 2008, 12:32:46 »

Grüß dich,

danke für die guten Wünsche. Es ist heute tatsächlich besser mit der Haut. Also war es wohl doch das Essen am WE. Nun der Vollprofi bin ich noch nicht, aber ich lese sehr gerne und habe das auch schon öfters. Schon zur Schulzeit ließen mich die Lehrer oft Texte lesen, da ich das so schön könnte. In Leipzig auf der Buchmesse lesen zu dürfen, ist eine große Ehre. Unsicherheitsfaktor ist da für mich das Mikrofon. Jedoch letztes Jahr hat ja auch alles geklappt. Das Lesen aus dem Buch ist gar kein Problem, finde ich. Da kann man sich am Buch "festhalten" und sich von Wort zu Wort, von Zeile zu Zeile "hangeln". Doch zwischendrin finde ich es einfach auflockernd, wenn man ein paar Worte frei spricht. Anscheinend kann ich das sehr gut. Mein Verleger sagt, ich wäre eine Koryphäe auf dem Gebiet, doch ich befürchte immer, dass ich den Satz nicht vollständig abschließen kann, wenn ich ihn beginne. Wahrscheinlich bin ich selbst mein schäfster Kritiker, allerdings zwei Pub.-Kinder sind da auch nicht ohne. Die nehmen alles auseinander, was man so sagt. Es wird schon schiefgehen morgen. Wenn ich am Podium sitze und die ersten Worte gesagt habe, ist da Lampenfieber vorbei.

Liebe Grüße
deine Heike

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« Letzte Änderung: 14. November 2008, 09:41:07 von matriah » Gespeichert

Aloe
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« Antworten #5 am: 13. Mrz 2008, 08:50:42 »

Hm, ich weiß ja nicht, obs Dich noch erreicht, aber auch von mir ein herzliches: Toi, toi, toi für die Lesung!

Liebe Grüße
Aloe
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Kis1976
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« Antworten #6 am: 13. Mrz 2008, 11:50:02 »

Ohje, drueck Dir die Daumen , wie alle anderen hier. Du schaffst das SCHAKA Smiley
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matriah
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« Antworten #7 am: 14. Mrz 2008, 15:53:53 »

Huhu, bin wieder da. Bin total müde. Wir sind gestern früh hingefahren, mein Mann und ich, und nachts dann noch zurück. Eure guten Wünsche haben mich getragen. Es hat super geklappt. Eine Zuhörerin nahm mich spontan in den Arm. Schon vorher sprachen mich die Leute an, ob ich die mit der ND wäre. Ein bisschen merkwürdiges Gefühl, aber sie sahen mein Buch in der Hand und nicht meine Haut. Das bilde ich mir zumindest ein. Zwei Zuhörer gestanden mir, dass auch sie ND hätten.
Ich hatte nur leider nicht ganz die Ruhe, die ich mir gewünscht hätte, hing oft am Telefon, Verbindung nach zu Hause. Mein Sohn ist vorgestern beim Überqueren eines Zebrastreifens mit dem Rad vom Auto angefahren worden. In seinem Schock hat er den Fahrer weiter fahren lassen. Es ist zwar nichts gebrochen, doch sein Oberschenkel ist geprellt und es ging ihm gestern einfach nicht gut. Die Große hatte Bauchschmerzen und Durchfall. Und dann musste ich sie dennoch bitten, sich darum zu kümmern, dass Raphael zum Arzt geht.

Liebe Grüße
eure Heike

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« Letzte Änderung: 14. November 2008, 09:41:36 von matriah » Gespeichert

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« Antworten #8 am: 14. Mrz 2008, 22:48:08 »

Freut mich, dass alles so gut gelaufen ist  Smiley abgesehen von der Sache mit deinem Sohn natürlich, aber auch das scheint ja noch mal gut gegangen zu sein!! Ich kann mir vorstellen, dass du erschrocken bist!
Ja, mit Kindern hat man immer Action, ob man jetzt will oder nicht  Smiley

Liebe Grüße vom Admin
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matriah
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« Antworten #9 am: 24. April 2008, 10:18:26 »

Hallo an alle,

es tut mir leid, dass ich so lange verschollen war, aber es gibt mich noch. Ich habe nun seit Ostern versucht unsere Fassade zu streichen. Alleine. Ich wusste nicht, dass das so viel Arbeit ist. Ich hatte jedoch viel Spaß dabei, wenn das Wetter mir auch oft einen Strich durch die Rechnung machte. Es ist ein beeindruckendes Gefühl so ganz oben am Giebel auf dem Gerüst zu stehen und der Wind weht einem um die Nase. Noch nie habe ich so viel von der Nachbarschaft mitbekommen wie da. Gut, ich bin auch wahrlich niemand, der ständig aus dem Fenster schaut, um zu sehen, was die Nachbarn tun. Doch so haben sich jetzt nette Gespräche ergeben. Ich wurde viel gelobt, weil ich so fleißig wäre. Typisch schwäbisch. So eine Arbeit gefällt den Leuten. Mein Haut hat die Farbe erstaunlich gut vertragen. Wahrscheinlich, da die Inhaltsstoffe an der Luft gut verflogen. Nur meine Hände waren extrem trocken, wenn ich sie lange waschen musste, um die Farbe zu entfernen.
Nebenbei habe ich noch versucht, die Familie nicht zu vernachlässigen. Mein Sohn hatte Konfirmation, meine Große wurde 18 und schrieb gleichzeitig ihre Mittlere Reife Prüfungen und mein 40. im Juni musste geplant und Einladungen geschrieben werden. So blieb einfach keine Zeit fürs Forum oder fürs Internet überhaupt. Auch meine Buchprojekte ließ ich ruhen, wobei eine Schaffenspause vielleicht auch mal gut tut.

Viele liebe Grüße
eure Heike

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« Letzte Änderung: 14. November 2008, 09:42:06 von matriah » Gespeichert

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« Antworten #10 am: 24. April 2008, 21:56:20 »

Hallo Heike!  Smiley

Freut mich, wieder von dir zu lesen! Fleißig zugange am Haus! Ja, wenn das nicht überhand nimmt, kann sowas sogar Spaß machen. Warum musst du das denn allein machen? Du musst die anderen auch einspannen  Zwinkernd
Der 40'er tut übrigens nicht weh, weiß ich aus eigener Erfahrung bereits  Lächelnd
Das Forum selber stagniert derzeit sowieso ein wenig, wahrscheinlich ist da der Frühling schuld, keiner will in der Stube vorm PC sitzen ...

Liebe Grüße vom Admin
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« Antworten #11 am: 25. April 2008, 08:57:22 »

Tja, warum allein! Mein Mann ist voll eingespannt in der Arbeit. Am WE hilft er schon mit, beim Löcher vergipsen usw. Meine große Tochter sollte sich auf ihre Prüfungen konzentrieren, auch sonst ist sie dauernd weg. Ich habe sie dann halt mal zum Kochen verdonnert. Mein Sohn arbeitet momentan an einer Projektarbeit über das Empire. Jetzt soll er am Di ein Probereferat halten und den Text, den er sich dazu ausgewählt hat, ist auf Englisch. Nun fällt es mir zu, die 40 Seiten rasch zu übersetzen. Darum bin ich schon wieder in Eile. Die Kleine hat nun Brech- Durchfall. Schön, wenn es mir wenigstens soweit passabel geht.

Eine kleine Geschichte noch:
Am Montag hatte ich wieder ein Erlebnis. Ich war auf einem Geburtstag und wurde von einer Freundin mit Küsschen begrüßt. Kurz danach juckte mich die Stelle sehr. Als sie mir beim Verabschieden die selbe Stelle küsste, entstanden kurze Zeit später dort Quaddeln und diese juckten wie die Hölle. Das sahen auch die anderen Gäste. Irgendetwas verwendet sie, was ich nicht vertrage. Wie dumm, wenn ich ihr das nächste Mal zurufen muss: "Küss mich ja nicht!"

Liebe Grüße
deine Heike

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« Letzte Änderung: 14. November 2008, 09:42:50 von matriah » Gespeichert

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« Antworten #12 am: 25. April 2008, 09:31:41 »

Interessant, das mit dem Küsschen! Ist das eine sehr gute Freundin von dir? Hattest du vielleicht insgeheim einen Widerwillen, als sie dich küsste?
Ich versuche das ganze Thema Neurodermitis nicht nur rein mechanistisch zu betrachten (chemische oder biologische Reizauslöser) sondern auch psychologisch...

Liebe Grüße vom Admin
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« Antworten #13 am: 29. April 2008, 08:51:07 »

Lol.  Lächelnd Nein. Das kann ich mir nicht vorstellen. Ich glaube, ich vertrage ihre Creme nicht, ihren Lippenstift oder ähnliches. Ich weiß auch, dass sie zu Hause Meerschweinchen hat. Auf die bin ich extrem allergisch. Aber die hatte sie zuvor doch wohl nicht im Gesicht. Wenn meine Tochter bei Nachbars mit den Meerschweinchen gespielt hat, muss sie sich sofort umziehen, wenn sie nach Hause kommt, sonst bekomme ich schweres Asthma.

Liebe Grüße
deine Heike

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« Antworten #14 am: 30. April 2008, 13:32:05 »

Ok, verstehe.... ich kann dass insofern nachvollziehen, dass ich hoch allergisch bin gegen Beifuß, das ist ein Unkraut, das gerade bei uns sehr gern wächst, wenn ich damit in Berührung komme, hab ich mit Atemnot zu kämpfen, bekomme Ausschlag am ganzen Körper und kriege eine Augenbindehautentzündung.
Gegen Tiere hab ich bis jetzt Gottseidank keine Allergie entwickelt...

Trotzdem wäre es schon interessant für mich, was du über den psychischen Ansatz in Bezug auf Neurodermitis denkst. Wie stark ist der Einfluss deiner Meinung nach vorhanden? Hast du in deinem Buch darauf Bezug genommen?
Ich bin relativ überzeugt davon, dass die Wurzel der Erkrankung als auch der Ausbruch hauptsächlich psychische Ursachen hat. Allergene, die ein Aufflammen der Krankheit hervorrufen können, sind nicht der eigentliche Auslöser, sondern nur eine zusätzliche Begleiterscheinung, die Ausdruck eines geschwächten Immunsystems sind.
Oftmals findet die Schwächung des Immunsystems mMn. durch psychische Einflüsse statt und begünstigt die Entstehung von Neurodermitis (und auch vieler anderer Krankheiten)
Ich gebe zu, es ist eine Theorie, die ich nicht wirklich durch Fakten belegen kann nur durch Beobachtungen und Erlebnisse. Wenn ich mir allerdings die herkömmlichen Erklärungsversuche der Schulmedizin ansehe, sind diese auch äußerst lückenhaft, in den meisten Fachbüchern steht als Ursache für Atopisches Ekzem "idiopathisch", was eine nette lateinische Umschreibung für "unbekannt" ist.  Smiley

Liebe Grüße vom Admin


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